Penyakit Talasemia di Jawa Barat Tertinggi se-Indonesia
Bandung – Yayasan Talasemia Indonesia mencatat Jawa Barat menjadi provinsi dengan kasus talasemia tertinggi se-Indonesia. Dalam paparan resminya, jumlah penyandangnya mencapai 40 persen dari total 9.000 kasus secara nasional.
Hal ini disampaikan Konsultan Hematologi Onkologi dari Rumah Sakit Umum Pemerintah Hasan Sadikin (RSHS) Bandung Susi Susanah, Selasa (8/5) kemarin.
“Di Jawa Barat, penyandang talasemia mencapai 40 persen dari angka nasional atau sekitar 3.264 orang,” katanya, saat perayaan Hari Talasemia Internasional di Trans Studio Mall, Bandung.
Susi menjelaskan talasemia merupakan suatu penyakit kelainan darah merah yang diidap seseorang akibat faktor genetika.
Kelainan darah ditandai kondisi sel darah merah yang mudah rusak tanpa dibarengi perkembangan sel-sel darah merah baru.
Seseorang yang mengidap penyakit ini, katanya, diindikasikan mengalami kerusakan sel darah merah dengan cepat hingga tiga kali lipat dari orang normal pada umumnya.
“Jika sel darah normal memiliki umur 90-120 hari, maka sel darah merah penderita talasemia hanya bertahan 23 hari,” terangnya lagi.
Menurutnya, penyandang ini atau Taller sangat bergantung pada transfusi darah dan obat-obatan. Mereka harus melakukan transfusi satu hingga empat kali dalam sebulan, tergantung kerusakannya.
Selain itu, Taller juga sangat bergantung kandungan zat besi yang terkandung dalam tubuhnya. Menurutnya, kelebihan zat besi dapat berakibat fatal terhadap organ tubuhnya seperti jantung, hati, dan limpa.
“Setiap Taller harus mengonsumsi obat Kalsum besi, atau penurun zat besi. Besi yang seharusnya terserap malah menumpuk di jantung, hati, dan limpa. Itu berbahaya karena bisa menyangkut dengan nyawa si Taller,” ungkapnya.
Pengobatan Mahal
Tak cuma itu, pengobatannya juga tergolong sangat mahal. Dalam satu bulan, Taller harus mengeluarkan biaya paling minimal Rp10 juta untuk tranfusi darah dan obat-obatan lainnya.
Sudah begitu para Taller juga tidak boleh mengonsumsi makanan yang mengandung banyak zat besi. Adapun makanan yang dilarang seperti telur, ikan, daging, hingga sayuran hijau.
“Inilah faktor penentu kelangsungan hidup para penyandang talasemia,” katanya.
Masih kata Susi, Jawa Barat masuk dalam wilayah yang masuk dalam garis sabuk talasemia dunia. Dengan kata lain, tidak ada daerah di Jabar yang bebas dalam kasus penyandang talasemia.
Berdasarkan catatannya, di Bandung Raya jumlah penyandang talasemia berjumlah sekitar 800 orang. Sementara di Kota Bandung ada sekitar 300 orang, di mana sebagian besarnya berobat ke RSHS.
“Belum ada obat yang bisa menyembuhkan talasemia. Jadi mereka akan menanggungnya hingga akhir hayat,” sambungnya.
Pernikahan
Adapun salah satu upaya yang bisa dilakukan untuk memutus mata rantai adalah melalui pernikahan.
Menurutnya, talasemia dapat dicegah dengan upaya deteksi dini yakni menghindari pernikahan sesama penyandang atau pembawa sifat Talasemia.
Seseorang yang menikah dengan sesama penyandang talasemia dapat dipastikan keturunannya bakal mengidap kelainan serupa, bahkan lebih parah dibanding orang tuanya.
Sementara apabila Taller menikah dengan orang normal, maka kesempatan memiliki keturunan yang bebas dari talasemia cukup tinggi.
“Kalau calon ibu dan ayah ingin tetap menikah kemungkinan anaknya lahir 25 persen normal, 50 persen pembawa sifat dam 25 persen akan melahirkan talasemia mayor,” katanya.
Untuk itu, ia menyarankan sebelum menikah, calon pasangan melakukan screening atau mengetes darah untuk bisa mengetahui potensi penurunan penyakit talasemia pada keturunannya.
“Deteksi dininya screening sebelum menikah,” kata dia.
Novianto
Jakarta – Wakil Ketua Komisi III DPR RI Pangeran Khairul Saleh memimpin rapat kerja dengan Ketua Komisi Nasional Hak Asasi Manusia. Dalam rapat ini Komisi III meminta Komnas HAM untuk meningkatkan peran dan mengoptimalkan pelaksanaan tugas dan fungsi dalam mendukung penyelesaian kasus-kasus pelanggaran HAM, termasuk pelanggaran HAM berat.
“Baik itu penyelesaian yudisial maupun non-yudisial, sesuai dengan ketentuan perundang-undangan,” ujarnya di ruang rapat Komisi III, Nusantara II, Senayan, Jakarta, Rabu (30/5/2024).
Lebih lanjut Komisi III DPR meminta Komnas HAM untuk segera menyelesaikan peraturan terkait Penilaian Tindak Lanjut Kepatuhan Rekomendasi, agar dapat menjadi informasi dan tolak ukur dalam tindak lanjut rekomendasi yang telah diberikan.
Bahkan Komisi III meminta Komnas HAM dan Komnas Perempuan untuk lebih proaktif dan sinergis dalam mengidentifikasi potensi permasalahan, melakukan penanganan, maupun pendampingan terhadap seluruh pihak, dalam penerapan dan penegakan prinsip-prinsip HAM, termasuk perlindungan terhadap perempuan di seluruh sektor dan kegiatan.
Sementara itu di lain pihak, Ketua Komnas HAM Atnike Nova Sigiro menyampaikan bahwa pihaknya saat ini tengah menyusun rancangan Peraturan Komnas HAM terkait Penilaian Tindak Lanjut Kepatuhan Rekomendasi Komnas HAM. “Sebagai salah satu upaya pemasangan untuk meningkatkan efektivitas dari rekomendasi yang diberikan oleh Komnas HAM,” papar Atnike saat rapat.
Menurutnya rekomendasi yang diberikan oleh Komnas HAM dari hasil pemantauan, mediasi, maupun kajian tidak selalu ditindaklanjuti oleh stakeholders maupun kementerian/lembaga karena dianggap tidak mengikat. “Sejumlah kasus juga menunjukkan fungsi mediasi Komnas HAM masih belum dipahami sebagai sebuah solusi strategis,” ucap Atnike.
Jakarta – Wakil Ketua Komisi VIII DPR RI Ace Hasan Syadzily menilai besaran anggaran pendidikan yang diterima Kemenag (Kementerian Agama) untuk mendanai seluruh lembaga pendidikan Islam dan keagamaan masih timpang dibanding kementerian lain.
“Soal anggaran pendidikan di bawah Kementerian Agama harus betul-betulan keadilan anggaran. Kalau kita dengar pidato Menteri Keuangan (Sri Mulyani) dalam rapat paripurna, ya anggaran pendidikan Rp630 triliun, tapi kalau Kemenag hanya dapat Rp35 triliun, buat saya mengkhawatirkan,” kata Kang Ace, sapaannya, dalam keterangan persnya, Rabu (29/5/2024).
Politisi Partai Golkar itu menyatakan, selain Sekretariat Jenderal (Sekjen) Kemenag, anggaran terbesar juga diberikan kepada Direktorat Jenderal (Ditjen) Pendidikan Islam (Pendis) Kemenag sebesar Rp35 triliun.
Ada satu hal yang sangat penting untuk didiskusikan bersama adalah soal berbagai hal terkait anggaran pendidikan nasional. Dari penjelasan Plt Dirjen Pendis, berapa persen KIP Kuliah untuk Perguruan Tinggi Agama Islam (PTKAI) dan perguruan tinggi agama lain.
“Apakah PIP, KIP, apakah sudah mencerminkan suatu keadilan anggaran? Rehab ruang kelas juga belum mencerminkan keseluruhan,” ujar dia.
Kang Ace melihat dari total anggaran pendidikan Rp630 triliun di APBN, Kemenag hanya mendapatkan Rp35 triliun, artinya belum mencerminkan suatu kesetaraan anggaran.
“Padahal anak-anak madrasah, yang kuliah di UIN, STAIN, STAI atau di manapun, mereka juga anak-anak bangsa yang sama untuk mendapatkan perlakuan sama dalam akses pendidikan,” tutur Kang Ace.
Ace mengatakan, keputusan tepat telah diambil Menteri Agama (Menag) Yaqut Cholil Qoumas yang menunda status Perguruan Tinggi Negeri Berbadan Hukum (PTNBH) bagi UIN Syarif Hidayatullah Jakarta. “Itu keputusan yang tepat. Kalau tidak, meresnya sama mahasiswa. Berat,” ucap dia.
Jujur saja, ujar Ace, hampir sebagian besar siswa dan mahasiswa yang sekolah di bawah Kemenag berlatar belakang sosial ekonomi kelas menengah bawah. Namun penyaluran program KIP dan PIP untuk mereka juga sedikit.
“Itu anehnya. Jadi ada yang salah dari proses pendataan penyaluran program negara untuk kelompok-kelompok yang membutuhkan itu,” ujar Kang Ace.
Kutai Kartanegara – Anggota Komisi VII DPR RI Nasyirul Falah Amru mengatakan, pihaknya akan segera melakukan audit investigasi terhadap pabrik smelter nikel PT Kalimantan Ferro Industri. Hal tersebut imbas dari peristiwa dua kali ledakan di pabrik smelter PT KFI yang menewaskan pekerja asing dan lokal belum lama ini.
“Kami akan panggil PT KFI beserta seluruh jajaran direksinya, untuk datang ke Gedung Senayan dan kami akan melakukan audit investigasi. Secara mekanisme, bisa dengan membuat panja nikel atau kita panggil secara khusus di Rapat Dengar Pendapat (RDP). Kami juga tentunya akan melibatkan Kementerian Perindustrian dan Kementerian KLHK dari sisi amdalnya, supaya benar-benar kita melihat secara komprehensif sebab terjadinya ledakan,” ujarnya saat memimpin Tim Kunspek Komisi VII DPR mengunjungi PT KFI di Kutai Kartanegara, Kalimantan Timur, Rabu (29/5/2024).
Menurut Politisi F-PDI Perjuangan ini, pihaknya menilai, hasil dari temuan dilapangan seperti sarana untuk keselamatan kerja dan sebagainya juga masih jauh dari kurang. Walaupun mereka sudah mendatangkan tim dari Kementerian Industri untuk mekanisme aturan pedomannya, tetapi pihaknya menemukan fakta di lapangan masih belum sesuai dengan harapan.
“Saya berpesan agar tidak terulang terjadi kebakaran atau ledakan, yang paling penting ini adalah mesin yang ada di setiap semelter itu perlu dicek selalu setiap periodik. Kemudian, kalibrasi mesin itu juga penting karena dengan begitu kita akan tahu ukuran mesin ini sesuai dengan kapasitasnya dia berproduksi atau tidak. Sehingga, Insya Allah dengan adanya perawatan yang berkala dan pengawasan yang kita lakukan ini Insya Allah tidak akan terjadi kembali,” jelas Nasyirul.
Selain itu, kami juga tidak menemukan alat pemadam kebakaran sepanjang jalan menuju lokasi meledaknya smelter. Kemudian, rambu-rambu yang ada juga masih sangat terbatas sekali, sehinhha dianggap tidak layak untu perusahaan smelter. “Jadi ini harus segera diperbaiki,” imbuhnya.
“Kita menemukan sesuatu yang di luar dugaan, ketika PT KFI lagi dibangun ada proses namanya commissioning atau uji coba tetapi sudah menimbulkan kejadian terjadinya ledakan. Padahal masih tahap uji coba, tetapi dua tenaga kerja asing dan dua pekerja lokal turut menjadi korban akibat ledakan di smelter nikel tersebut,” ucapnya lagi.
Komisi III Minta Komnas HAM Tingkatkan Peran, Selesaikan Pelanggaran HAM Berat
Anggaran Pendidikan Kemenag Dinilai Masih Kecil
Imbas Kebakaran Smelter Nikel PT KFI, Komisi VII akan Audit Investigasi
Tekan Biaya Logistik, Komisi V Dorong Kemenhub Tingkatkan Transportasi Laut
